Como é a vida com o a “doença inflamatória intestinal” ou DII é uma condição que causa “inflamação” – a diarreia recorrente e constante, sangue ou muco nas fezes. As pessoas têm medo de sair de casa, têm que ficar perto da casa de banho o tempo todo. Frequentemente, há uma terrível dor abdominal, pressão súbita, fraqueza intensa, às vezes febre e às vezes vómito.

Na exacerbação grave, às vezes as pessoas ficam no hospital por semanas. Às vezes, a cirurgia é necessária. Excisão de um fragmento do intestino ou criação de um estoma. Esses são dramas reais.

O curso da doença às vezes é exacerbado uma vez e às vezes várias vezes ao ano. O período de exacerbação dos sintomas pode durar várias semanas ou vários meses, tornando impossível trabalhar, estudar e ser física e mentalmente desgastante. Às vezes, os sintomas são quase contínuos. Relatos de pacientes com DII foram recolhidos no relatório “Para um entusiasta, o tempo é importante”. As conclusões do relatório?

Primeiro: suporte

Para muitos pacientes, o diagnóstico soa como uma frase. É uma necessidade remodelar quase completamente a sua vida de acordo com a sua doença. Muitas vezes também é uma vergonha e a solidão associada a ela. É mais fácil dizer que você tem um coração doente, muito mais difícil dizer: “Não tenho controlo sobre os esfíncteres.”

“É uma doença muito humilhante”, explica um paciente com diagnóstico de DC aos 32 anos.

– Saí do consultório a chorar, com a sensação de que a minha vida inteira acabou de desabar – diz o jovem de 25 anos que sofre de UC.

– Eu conheço um homem que disse que vai pular da varanda porque não quer mais lutar contra a doença. São essas coisas que nos ameaçam – explica o jovem de 33 anos que sofre de UC.

Muitos pacientes falam sobre a necessidade de ajuda psicológica. Ajuda que nem sempre está disponível. O mesmo ocorre com as terapias de saúde e que salvam vidas.

Segundo: a possibilidade de um tratamento eficaz

Os pacientes recebem esteróides e imunossupressores, mas muitas vezes é apenas um alívio temporário da doença, que em troca traz numerosos e graves efeitos colaterais. Foi o caso de Marta, que foi diagnosticada com LLC aos 19 anos. Dor forte no abdómen, esófago e febre. Os esteróides melhoraram, mas apenas por um tempo.

Depois de seis meses, os sintomas pioraram. Martha não conseguia comer e começaram a vomitar mesmo depois de beber a água. Havia abscessos e úlceras. Devido a enfermidades e fraquezas, a menina teve que abandonar os estudos. Apenas o tratamento biológico como parte de programas de medicamentos dedicados a pacientes com DII ajudou, como muitos outros pacientes.

– Recebi infusões intravenosas por um ano. Depois da primeira injeção senti uma grande melhora, pude começar a comer normalmente e dormir de barriga para baixo. Também voltei para a faculdade – conta Marta.

Outros pacientes tiveram experiências semelhantes com programas de drogas. Conforme eles se explicam, o tratamento eficaz para eles não é apenas a possibilidade de um funcionamento normal, é também uma sensação de segurança, especialmente porque o tratamento nos programas traz uma melhora perceptível muito rapidamente.

O tratamento está aí. Qual é o problema? O fato de se qualificar para o programa é um tormento para muitos. Os exames podem durar meses, e apenas aqueles cuja saúde é “adequadamente má” e muitas vezes já trágica são elegíveis para o programa.

– Antes de entrar no programa, o meu corpo já era destroços. Demorou muito – explica um dos pacientes.

– Os critérios de inclusão para programas de medicamentos são muito rígidos. Ainda assim, alguns pacientes, que precisam de tratamento, acham muito difícil iniciar a terapia, porque apenas uma exacerbação severa da doença lhes dá direito, admite Mark Lichot, da Associação “Appetite for Life”.

– Como círculos de pacientes, há muitos anos temos apelado para modernizar os critérios de participação em programas de medicamentos, de forma que cumpram as recomendações atuais das sociedades científicas internacionais. Infelizmente, o problema de se qualificar para o programa não é o único problema dos pacientes.

Terceiro: saúde sem limites de tempo

Para muitas condições, os programas de drogas duram enquanto os tratamentos continuam. A decisão de continuar ou não é feita pelo médico. Este não é o caso de pacientes com DII. Aqui, o tratamento é interrompido após um ou dois anos, dependendo do programa. É uma decisão administrativa. O paciente pode ser incluído no programa novamente apenas quando a sua condição se deteriorar significativamente.

– É pingue-pongue com o paciente. Pegamos a droga, vemos que funciona, que podemos viver uma vida normal de novo e, ao mesmo tempo, temos consciência de que é apenas por um ou dois anos, e então a nossa vida vai desmoronar novamente. Embora depois de algum tempo haja uma chance de conseguirmos pegar a droga novamente, mas primeiro teremos que sofrer a nossa novamente.

Alguns meses ou anos desperdiçando doenças, esteróides ou imunossupressão novamente para obter a droga novamente – novamente por apenas um ou dois anos. Este é um grande fardo psicológico. Brincando com a vida e a saúde das pessoas – diz Jack Hołu.

– A limitação de tempo dos programas de medicamentos significa que, em um paciente excluído do tratamento reembolsado por razões administrativas, a doença geralmente volta mais cedo ou mais tarde. A falta da próxima dose da droga significa que o paciente é novamente um prisioneiro da sua própria casa e incapaz de funcionar normalmente.

Dores abdominais, vómitos e diarreia com sangue retornam, levando à exaustão do corpo. Tudo o que resta para essa pessoa é esperar até que sua condição se torne grave o suficiente para se qualificar para o programa de drogas novamente.

Descontinuar uma terapia que funciona é condenar conscientemente o paciente ao sofrimento – acrescenta Justyna Dziomdziora da Associação de Pessoas com Inflamação Intestinal Inespecífica “Łódź Enthusiasts“.

– Eu gostaria que esse estado, quando estou  a tomar medicamentos biológicos e me sento muito melhor, pudesse ser mantido sem limites de tempo. Não quero sentir que estou a morrer – diz o homem de 49 anos com ChLC.

– Instamos o médico a decidir sobre o início da terapia e a sua duração, não um oficial – acrescenta Jack Hołu da Sociedade “J-elita”.

Alguma esperança para os pacientes é a recomendação recentemente publicada do presidente da Agência de Avaliação de Tecnologia em Saúde e Sistema Tarifário, que dá a chance de verificar os critérios de inclusão para programas de medicamentos, mas acima de tudo se relaciona positivamente com a abolição desses prazos artificiais para o tratamento biológico.

Deve ser introduzido um padrão de tratamento de acordo com as orientações clínicas, porque na situação atual – encerrar uma terapia que dá certo, depois de um ou dois anos – é uma verdadeira tragédia para os pacientes. Infelizmente, um de muitos.

Quarto: tempo inestimável

Pacientes que foram tratados várias vezes pelo programa de drogas perceberam que as interrupções subsequentes no tratamento biológico como se “imunizassem” o seu corpo aos efeitos das drogas. Enquanto durante o primeiro tratamento no programa sentiram um alívio quase imediato, no tratamento seguinte tiveram que esperar muito mais pelos resultados ou não apareceram.

– O risco de efeitos colaterais e o fato de uma determinada terapia não funcionar novamente, aumenta com cada descontinuação da terapia biológica – explica Justyn Dzio.

As doenças inflamatórias do intestino também depois de algum tempo “apresentam um risco aumentado de desenvolver cancro colorretal”. Quanto maior o risco, mais grave e prolongado é o curso da doença.

Pacientes para os quais o tempo é de grande importância, pois aguardar a terapia adequada ou a sua retomada não é apenas dor e sofrimento desnecessários, mas também o risco de alterações no trato gastrointestinal, como estenose pós-inflamatória ou distensão tóxica do intestino, que podem exigir extensa com as consequências de intervenções cirúrgicas, por exemplo, intestino total.

– Lembre-se de que estamos a falar de doenças que muitas vezes afetam pessoas de 20 a 40 anos, ou seja, aquelas que estão apenas a iniciar a sua trajetória de vida. Quanto mais cedo e mais tempo forem devidamente tratados, mais tempo o seu trato gastrointestinal não ficará exposto ao risco de alterações que podem resultar em invalidez permanente – argumenta Mark Lichot da Associação “Appetite for Life”.

Balanço de custos

Pacientes, médicos e associações de pacientes também destacam os aspectos económicos da interrupção do tratamento biológico.

– O fato de as terapias biológicas serem interrompidas administrativamente é completamente incompreensível para mim. Não se trata apenas de ameaçar a vida dos pacientes, mas também de custos adicionais para o sistema de saúde relacionados às operações, atendimento do paciente estomizado ou nutrição parenteral e consequente baixa por doença. Para quê? – diz Ig Rawick.

– A pesquisa mostra que os custos indiretos relacionados ao que acontece com um paciente tratado inadequadamente, as suas frequentes internações, absenteísmo ou uma pensão custam muito mais do que custaria o tratamento se fosse aplicado de acordo com as recomendações dos médicos, sem artificial restrições administrativas.

Mais rápido, mais longo

O que os pacientes com DII esperam? É fácil. Diagnósticos mais rápidos e a possibilidade de inclusão em programas de drogas em um estágio mais precoce do que antes. Possibilidade de continuar o tratamento enquanto for eficaz. Melhor educação sobre IBD e programas de drogas e, portanto, mais pacientes que podem ser tratados com sucesso. Como argumentam os representantes de organizações de pacientes, a ajuda é necessária, especialmente agora na era do COVID-19.

– É difícil qualificar pacientes para programas sem testes diagnósticos. Você certamente não pode fazer isso na fórmula de teletransporte. Hoje em dia, acontece que os pacientes que deveriam ser incluídos nos programas às vezes são obrigados a esperar pelos exames e, em caso de agravamento dos sintomas, correm o risco de complicações graves.

Esta é uma situação extremamente perigosa, argumenta Marek Lichota da Associação “Appetite for Life”. Há muito tempo é necessário elevar os limites de tempo para os programas de drogas, mas hoje mais do que nunca.