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Como tratamos pessoas com demência? Resultados tristes da pesquisa

Estudos internacionais têm mostrado que a intolerância, a estigmatização e o descaso são atitudes e comportamentos comuns em relação aos pacientes com demência. Além disso, existe uma grande porcentagem de cuidadores dessas pessoas que têm vergonha ou medo de revelar ao meio ambiente que o seu paciente sofre de demência.


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Fotos por Matthew Bennett - Unsplash

Estas são as conclusões sobre a situação social das pessoas com demência que emergem do World Alzheimer Report 2019. Attitudes to dmentia, publicado pela Alzheimer’s Disease International (ADI), que trabalha para doentes, cuidadores e familiares.

Acrescentemos que este relatório baseia-se nos resultados de uma pesquisa global sobre consciência social e atitudes em relação à demência e às pessoas afetadas por ela, realizada pela London School of Economics and Political Science numa amostra de 70.000 pessoas pessoas de 155 países.

Demência e estigma muitas vezes andam de mãos dadas

O estudo mencionado mostrou claramente que as pessoas com demência muitas vezes sofrem várias formas de estigmatização do meio ambiente, inclusive, infelizmente, também dos médicos.

Por exemplo, de acordo com até 40 por cento de todos os profissionais de saúde entrevistados ignoram as pessoas com demência! Eis como os próprios pacientes, citados no relatório, descrevem tais situações:

  • “O neurologista ignorou a minha presença quando discutiu o meu diagnóstico com o meu marido”;
  • “Às vezes, eles falam com minha esposa sobre as coisas como se eu nem estivesse lá, mas estou sentado lá.”

No entanto, existem muitos outros tipos de atitudes e comportamentos discriminatórios, prejudiciais e intolerantes em relação às pessoas com demência. Aqui estão alguns exemplos:

  • Mais de 85 por cento dos entrevistados com demência tiveram a experiência de que a sua opinião não foi levada a sério.

De 35 a 57 por cento de pessoas com demência, dependendo do país, admitiam que a sua vida amorosa, vida de “namoro” e relacionamentos com outras pessoas eram afetados pela demência:

  • “Honestamente, ninguém quer namorar uma pessoa de 58 anos que tem a doença de Alzheimer”, diz um paciente citado no relatório.
  • “Muitas pessoas que eu achava que eram amigos se foram da minha vida”, diz outra pessoa.

Muitas pessoas com demência também se queixam de que os sintomas da sua doença causam piadas de outras pessoas (o pior a esse respeito é a situação no Sudeste Asiático e na África, onde esse problema é relatado por até 63-67% dos pacientes!).

Além das piadas, em muitos lugares do mundo, as pessoas com demência também sofrem várias formas de violência e exclusão (por exemplo, são isoladas à força, como “perigosas” ou privadas dos seus direitos, incluindo a privacidade).

Embora a situação das pessoas com demência seja muito melhor nos países desenvolvidos do que em outros, ainda há muito trabalho a ser feito.

Estigma – o que é?

A estigmatização é a condenação pública de uma pessoa ou grupo de pessoas e a sua rejeição nos contatos sociais. Claro, existem muitas definições de estigma, porque é um fenómeno social muito complexo.

Na maioria das vezes, entretanto, nessas definições, as seguintes características ou manifestações de atitudes e comportamentos estigmatizantes se repetem: marcar, estigmatizar, denegrir, diminuir, desconsiderar, discriminar ou excluir.

Demência – como uma doença vergonhosa

O fato de que as doenças demenciais estigmatizam fortemente as pessoas afetadas por ela é demonstrado, entre outros, por tendência bastante comum das pessoas de esconder a demência dos outros:

Por exemplo, a proporção do público em geral na Europa e nas Américas que disse que manteria a demência em segredo foi de 25,7% no estudo e 24,5 por cento respectivamente.

Infelizmente, o nosso país parece particularmente pálido a esse respeito.

“As maiores porcentagens de entrevistados que declararam que esconderiam a sua demência ao encontrar pessoas foram registadas na Rússia (66,7%), Polónia (57,9%) e Porto Rico (51,1%). Cobertura e sigilo são exemplos-chave do estigma em torno da demência”, diz o relatório do estudo.

Nesse contexto, vale citar mais uma conclusão da pesquisa discutida. Descobriu-se que, por medo da reação do meio ambiente, uma média de 35 por cento, cuidadores de pessoas com demência em todo o mundo ocultaram o diagnóstico de um ente querido com demência de pelo menos uma pessoa.

Assim, não apenas as pessoas com demência, mas também os seus cuidadores e familiares, precisam de muita compreensão, gentileza e apoio para serem capazes de enfrentar com sucesso esta doença crónica e difícil e as suas manifestações de intolerância.

Onde encontrar informações, conselhos e ajuda

Pessoas com demência, bem como os seus cuidadores e familiares, podem obter conhecimento prático e outras formas de apoio, incluindo nos seguintes locais:

Na comunidade, existem respostas de proximidade frequentemente gratuitas ou pagas a preços sociais.

  • Marque um atendimento presencial no Gabinete de Apoio da Alzheimer Portugal mais próximo de si;
  • Procure projetos desenvolvidos na sua Junta de Freguesia ou Município;
  • Contacte a Linha de Apoio na Demência da Alzheimer Portugal (213 610 465);

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Dificuldade em engolir – Como posso ajudar alguém com disfagia?

A disfagia, ou distúrbios da deglutição, é um sintoma comum de muitas doenças neurológicas. São principalmente acidentes vasculares cerebrais, doenças neurodegenerativas (doença de Parkinson e Alzheimer), traumas e tumores cerebrais.

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Foto de Teona Swift por pexels.

Em decorrência da disfagia, o organismo pode ficar desidratado, desenvolver desnutrição e outras complicações de saúde que impactam negativamente na qualidade de vida dos pacientes. Portanto, é extremamente importante introduzir o tratamento médico nutricional adequado como um dos elementos-chave da terapia.

Na população geral, o problema da disfagia atinge cerca de 7% das pessoas. Ela se intensifica com a idade – no grupo de idosos, até 50% da população luta com isso.

O problema pode estar tanto em levar o alimento à boca, quanto em segurar, mastigar e morder, além de transportá-lo da cavidade oral através da garganta e esófago até o estômago.

Disfagia – causas de problemas com a deglutição

As principais causas de disfagia incluem:

• paresia dos músculos envolvidos no ato de engolir,

• sensação anormal na boca ou garganta,

• distúrbios na coordenação das fases individuais da deglutição,

• coordenação prejudicada da deglutição com a respiração,

• tónus ​​muscular anormal,

• presença de movimentos involuntários,

• distúrbios do controlo central da deglutição ou uma combinação de vários sintomas ao mesmo tempo.

Por definição, a disfagia é quando há dificuldades em mover o alimento da boca para dentro ou ao longo do esófago. Como resultado, a pessoa pode sentir tosse, lacrimejamento, asfixia, espirros, ânsia de vómito, alongamento, dor ao engolir e uma sensação de que a comida está demorando no esófago.

Os sintomas clínicos da disfagia incluem dificuldade em iniciar o ato de engolir, engasgos frequentes com alimentos ou regurgitação de alimentos pelo nariz. Vale ressaltar que os problemas de deglutição descritos raramente aparecem como um problema independente.

Geralmente são acompanhados por distúrbios na área de outros sentidos, que consequentemente dificultam o funcionamento diário do paciente e, acima de tudo, a adoção e a manutenção da posição correta ao comer e comer de forma independente.

Tudo isso se traduz na redução da qualidade de vida do paciente, na falta de motivação para novas tentativas e, consequentemente, na deterioração do estado de saúde.

Em muitos casos, é bastante difícil fazer um diagnóstico adequado. Muitos pacientes não estão cientes do problema e, portanto, sua identificação é bastante difícil.

Consequências da disfagia

Independentemente das causas da disfagia, leva a graves consequências, incluindo:

• desnutrição,

• desidratação,

• aspiração para as vias aéreas, que por sua vez causa pneumonia por aspiração.

Todas as consequências listadas da disfagia são perigosas para a saúde. Por isso é tão importante identificar precocemente os problemas de deglutição e implementar uma intervenção nutricional adequada. Tudo isso para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e facilitar o funcionamento diário.

No processo de terapia e tratamento, é extremamente importante a cooperação estreita de todos os especialistas, como médico, nutricionista, enfermeiro e fonoaudiólogo, que se concentrarão em modificar a dieta, selecionar nutrição médica adequada e equipamentos de alimentação.

Além disso, educam o paciente e seus familiares quanto ao conhecimento de técnicas adequadas de deglutição, treinamento respiratório ou exercícios para melhorar os músculos do trato respiratório superior.

Manejo dos Distúrbios da Deglutição

Além de tratar a doença de base, várias medidas terapêuticas são utilizadas para prevenir ou limitar o aparecimento de dificuldades de deglutição e aliviar os efeitos.

Eles são baseados em três tipos de estratégias:

• adaptação do ambiente ao paciente. Consiste em ajustar o método de alimentação, o tipo de alimento (consistência, temperatura, volume e composição) e a seleção dos equipamentos às habilidades do paciente.

• compensação são medidas para melhorar a deglutição. Envolve ensinar o paciente a deglutir de forma ligeiramente alterada, porém mais segura. Exemplos incluem inclinar a cabeça para a frente, reter o ar ao engolir e tossir vigorosamente.

• restauração da forma física (restituição) treinando músculos enfraquecidos, melhorando a sensação ou melhorando a coordenação. Em condições graves e em doenças progressivas, tais interações nem sempre são possíveis ou o seu efeito não é suficiente para melhorar a função de deglutição.

Na prática, todas essas estratégias terapêuticas são utilizadas simultaneamente.

Gestão nutricional

Como os problemas de deglutição estão frequentemente associados à ingestão limitada de alimentos e líquidos, é de extrema importância avaliar e monitorar regularmente o estado nutricional do paciente no processo de tratamento.

A consistência adequadamente selecionada dos alimentos é um elemento-chave da terapia. Os alimentos devem ser semi-fluidos, mas densos. A temperatura é um forte estímulo – muitos pacientes acham mais fácil engolir alimentos frios, mas também vale a pena experimentar alimentos quentes.

Tendo em conta a influência da consistência do alimento na implementação das fases individuais da deglutição, o alimento ideal é o misto e, sobretudo, o alimento liso.

Essa consistência facilita o controle da deglutição, é mais fácil formar uma mordida, permite planejar melhor o ato de engolir. As mais difíceis são as consistências mistas (iogurte com fruta, sopa com arroz, sopa com batatas, leite com flocos, etc.).

Aumentam o risco de aspiração, pois a parte líquida do alimento pode ser ingerida descontroladamente pelo paciente enquanto o paciente está tentando processar alimentos sólidos. Às vezes é difícil morder e mastigar, o que não é propício para a formação de uma mordida e deglutição, então vale a pena servir desfiado.

Para obter a consistência desejada, use um espessante. Na Polónia, está disponível Nutilis Clear (Nutricia), graças ao qual os pratos não alteram o sabor e o cheiro, e permite que a textura dos alimentos seja ajustada individualmente às capacidades do paciente (dependendo da quantidade de preparação adicionada ao líquido, obtemos uma consistência de vários graus de densidade).

A alimentação adequada, repetida com frequência durante o dia, contribui em grande medida para a melhora ou manutenção da eficiência dos músculos envolvidos na deglutição (que também são necessários para a fala) e, além da higiene bucal, é uma introdução essencial à terapia de fala.

A fim de identificar rapidamente os pacientes que necessitam de alimentos dietéticos para fins médicos especiais, deve-se prestar atenção à avaliação quantitativa e qualitativa dos alimentos e líquidos consumidos.

Numa situação em que um paciente está sofrendo de desnutrição ou há risco de desnutrição, ou seja, é impossível manter o consumo diário de alimentos acima de 60% da norma recomendada por mais de 10 dias, e a incapacidade esperada de seguir uma dieta oral por mais de 5 dias, é uma indicação para aplicação de nutrição médica.

Um exemplo de preparação classificada como alimento para fins medicinais especiais é a Nutridrink Protein, cuja composição é enriquecida com proteínas, de alto valor energético, indicada para pessoas desnutridas ou em risco de desnutrição com aumento da demanda proteica.

A forma da preparação é líquida, portanto, em alguns pacientes, será necessário engrossá-la ou adicioná-la aos pratos para reduzir o risco de asfixia.

A decisão de introduzir um tratamento nutricional especial deve ser tomada após consulta com um médico e sob a sua supervisão. No caso de disfagia grave, a nutrição oral não é possível, por isso o médico recomenda a nutrição enteral – por gavagem ou gastrostomia.

Em pessoas que lutam com disfagia, o objetivo é nutrir efetivamente o paciente, levando em consideração, inter alia, a saúde do paciente ou o possível desconforto percebido durante as refeições. Para alcançar esse efeito, duas questões importantes devem ser levadas em consideração:

• eficiência da deglutição, que será avaliada pela observação de pacientes e cuidadores quanto à forma da comida servida, horário das refeições, conforto percebido ao comer pratos específicos. Ao calcular a demanda desses fluidos para adultos e idosos, deve-se levar em consideração o gasto energético do paciente – como regra, assume-se 1 ml de água por 1 kcal de energia. Numa situação em que há problema em beber a quantidade recomendada de água ou outros líquidos, vale a pena considerar o uso de espessantes especiais para alterar a consistência dos líquidos administrados.

• deglutição segura, que está indissociavelmente ligada à consistência e densidade das refeições servidas. Eles devem sempre ser adaptados às necessidades das pessoas que lutam com disfagia. Na maioria das vezes, são pratos na forma de purê liso, sopas cremosas, caldos ou purês essenciais. Além disso, recomenda-se que os pratos mistos sejam servidos com adição de gordura na forma de óleo ou manteiga, a fim de formar bocados de fácil digestão e que facilitem a deglutição. É também um dos métodos para aumentar o valor calórico das refeições, mantendo o volume do prato pequeno.

As refeições dadas aos pacientes com disfagia devem ser servidas na forma de pratos menores e em intervalos mais frequentes. O seu valor calórico deve ser selecionado individualmente, dependendo das necessidades do paciente. A maioria das pessoas consome 25-35 kcal/kg de peso corporal.

No caso de pessoas desnutridas com problemas de deglutição, o conteúdo calórico da dieta deve ser aumentado para 45 kcal/kg de peso corporal. Além disso, considere aumentar a oferta de proteína para 1,2-1,5 g/kg de peso corporal (para comparação, a necessidade de proteína de uma pessoa saudável é de 0,8 g/kg de peso corporal) – um macronutriente que auxilia na regeneração dos tecidos.

Além da forma e composição das refeições servidas, deve-se atentar também para a posição do corpo durante o consumo. Se o paciente for incapaz de sentar-se sozinho, ele deve ser apoiado e cuidado para que ele possa ver a refeição ser comida.

Os estímulos visuais não só permitem a percepção estética do prato, mas sobretudo estimulam o consumo e estimulam o reflexo da deglutição.

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Um mineral natural pode restaurar as habilidades cognitivas do cérebro após um acidente vascular cerebral

De acordo com uma pesquisa da Universidade de Queensland, o selénio – um mineral encontrado em muitos alimentos – pode reverter os efeitos cognitivos do derrame e melhorar o aprendizado e a memória em idosos.

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Foto de Kampus Production no Pexels

O selénio é essencial para muitas funções corporais. Ajuda no metabolismo das hormonas da tireóide, na síntese de ADN/DNA, no trabalho do sistema imunológico, prevenindo a depressão e combatendo os radicais livres. Embora precisemos de muito pouco, as deficiências de selénio podem ter sérias consequências para a saúde.

O que o selénio pode fazer? Pode apoiar funções cognitivas

Uma pesquisa recente do Queensland Brain Institute (QBI) sobre os efeitos da atividade física no envelhecimento cerebral descobriu que os níveis da proteína chave para o transporte de selénio no sangue foram elevados pelo exercício.

A equipa de pesquisa investigou se os suplementos de selénio podem ter efeitos semelhantes no cérebro ao exercício.

“Os nossos modelos mostraram que a suplementação de selénio pode aumentar a geração de neurónios e melhorar a cognição em ratos mais velhos“, disse a Dra. Tara Walker, a pesquisadora principal.

“Quando os ratos receberam suplementos de selénio, a produção de neurónios aumentou, revertendo os déficits cognitivos observados com o envelhecimento”, complementou a profissional.

Os pesquisadores também testaram se o selénio afetaria o declínio cognitivo que às vezes ocorre após um derrame, o que pode afetar a memória e a capacidade de aprendizado.

Para este fim, foram testados ratos que mostraram redução da função cerebral cognitiva após o acidente vascular cerebral.

“Descobrimos que os déficits de aprendizado e memória nos ratos afetados por derrame voltaram ao normal após tomar suplementos de selénio”, disse o Dr. Walker.

Suplementação de selénio em idosos

Os resultados abriram um novo caminho terapêutico para melhorar a cognição em pessoas que não podiam se exercitar devido a problemas de saúde ou velhice.

Embora os pesquisadores já saibam que o selénio pode ajudar a manter o seu cérebro a funcionar bem, eles não recomendam a suplementação como substituto do exercício.

A atividade física tem muitos outros benefícios para a saúde, e muito selénio na dieta pode ser prejudicial ao corpo.

O selénio é encontrado em alimentos como grãos, carne e nozes, sendo a castanha do Pará os níveis mais altos.

“Uma pessoa que come uma dieta balanceada de frutas, nozes, vegetais e carne geralmente tem bons níveis de selénio”, concluiu.

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