Estas são as conclusões sobre a situação social das pessoas com demência que emergem do World Alzheimer Report 2019. Attitudes to dmentia, publicado pela Alzheimer’s Disease International (ADI), que trabalha para doentes, cuidadores e familiares.
Acrescentemos que este relatório baseia-se nos resultados de uma pesquisa global sobre consciência social e atitudes em relação à demência e às pessoas afetadas por ela, realizada pela London School of Economics and Political Science numa amostra de 70.000 pessoas pessoas de 155 países.
Demência e estigma muitas vezes andam de mãos dadas
O estudo mencionado mostrou claramente que as pessoas com demência muitas vezes sofrem várias formas de estigmatização do meio ambiente, inclusive, infelizmente, também dos médicos.
Por exemplo, de acordo com até 40 por cento de todos os profissionais de saúde entrevistados ignoram as pessoas com demência! Eis como os próprios pacientes, citados no relatório, descrevem tais situações:
- “O neurologista ignorou a minha presença quando discutiu o meu diagnóstico com o meu marido”;
- “Às vezes, eles falam com minha esposa sobre as coisas como se eu nem estivesse lá, mas estou sentado lá.”
No entanto, existem muitos outros tipos de atitudes e comportamentos discriminatórios, prejudiciais e intolerantes em relação às pessoas com demência. Aqui estão alguns exemplos:
- Mais de 85 por cento dos entrevistados com demência tiveram a experiência de que a sua opinião não foi levada a sério.
De 35 a 57 por cento de pessoas com demência, dependendo do país, admitiam que a sua vida amorosa, vida de “namoro” e relacionamentos com outras pessoas eram afetados pela demência:
- “Honestamente, ninguém quer namorar uma pessoa de 58 anos que tem a doença de Alzheimer”, diz um paciente citado no relatório.
- “Muitas pessoas que eu achava que eram amigos se foram da minha vida”, diz outra pessoa.
Muitas pessoas com demência também se queixam de que os sintomas da sua doença causam piadas de outras pessoas (o pior a esse respeito é a situação no Sudeste Asiático e na África, onde esse problema é relatado por até 63-67% dos pacientes!).
Além das piadas, em muitos lugares do mundo, as pessoas com demência também sofrem várias formas de violência e exclusão (por exemplo, são isoladas à força, como “perigosas” ou privadas dos seus direitos, incluindo a privacidade).
Embora a situação das pessoas com demência seja muito melhor nos países desenvolvidos do que em outros, ainda há muito trabalho a ser feito.
Estigma – o que é?
A estigmatização é a condenação pública de uma pessoa ou grupo de pessoas e a sua rejeição nos contatos sociais. Claro, existem muitas definições de estigma, porque é um fenómeno social muito complexo.
Na maioria das vezes, entretanto, nessas definições, as seguintes características ou manifestações de atitudes e comportamentos estigmatizantes se repetem: marcar, estigmatizar, denegrir, diminuir, desconsiderar, discriminar ou excluir.
Demência – como uma doença vergonhosa
O fato de que as doenças demenciais estigmatizam fortemente as pessoas afetadas por ela é demonstrado, entre outros, por tendência bastante comum das pessoas de esconder a demência dos outros:
Por exemplo, a proporção do público em geral na Europa e nas Américas que disse que manteria a demência em segredo foi de 25,7% no estudo e 24,5 por cento respectivamente.
Infelizmente, o nosso país parece particularmente pálido a esse respeito.
“As maiores porcentagens de entrevistados que declararam que esconderiam a sua demência ao encontrar pessoas foram registadas na Rússia (66,7%), Polónia (57,9%) e Porto Rico (51,1%). Cobertura e sigilo são exemplos-chave do estigma em torno da demência”, diz o relatório do estudo.
Nesse contexto, vale citar mais uma conclusão da pesquisa discutida. Descobriu-se que, por medo da reação do meio ambiente, uma média de 35 por cento, cuidadores de pessoas com demência em todo o mundo ocultaram o diagnóstico de um ente querido com demência de pelo menos uma pessoa.
Assim, não apenas as pessoas com demência, mas também os seus cuidadores e familiares, precisam de muita compreensão, gentileza e apoio para serem capazes de enfrentar com sucesso esta doença crónica e difícil e as suas manifestações de intolerância.
Onde encontrar informações, conselhos e ajuda
Pessoas com demência, bem como os seus cuidadores e familiares, podem obter conhecimento prático e outras formas de apoio, incluindo nos seguintes locais:
Na comunidade, existem respostas de proximidade frequentemente gratuitas ou pagas a preços sociais.
- Marque um atendimento presencial no Gabinete de Apoio da Alzheimer Portugal mais próximo de si;
- Procure projetos desenvolvidos na sua Junta de Freguesia ou Município;
- Contacte a Linha de Apoio na Demência da Alzheimer Portugal (213 610 465);